Do povedomia verejnosti sa príbeh dostal aj vďaka Richardovi Olexovi, ktorý sa rozhodol pešo prejsť z Košíc do Bratislavy. Jeho cieľom nebolo vytvoriť rekord ani získať pozornosť pre seba, ale upozorniť na zbierku pre svojho syna. Vilko trpí Duchennovou svalovou dystrofiou, vzácnym genetickým ochorením, pri ktorom organizmus nedokáže vytvárať dystrofín. Richard absolvoval cestu krátko po Veľkej noci. Za 17 dní prešiel 437 kilometrov a denne urobil približne 35-tisíc krokov. Musel zvládať pľuzgiere, bolesť nôh, únavu, dážď aj celkové vyčerpanie. Motiváciou mu bol jeho malý syn. Hoci cesta do Bratislavy skončila, boj rodiny pokračuje a rozhodujúcim faktorom je čas. V čase vydania článku sa na Vilkovu liečbu podarilo vyzbierať 1 913 813 eur.
Niekoľko slov. Niekoľko sekúnd. A svet sa rozpadol
Život Olexovcov sa zásadne zmenil vo chvíli, keď sa dozvedeli synovu diagnózu. Dovtedy prežívali bežné rodičovské radosti, tešili sa z jeho prvých slov a krokov a plánovali spoločnú budúcnosť. Potom sa dozvedeli, že ich syn má vážne ochorenie, ktoré postupne ničí svaly. Práve skoré odhalenie ochorenia však dnes rodičia vnímajú aj ako veľkú šancu. Vilko má dva roky a podľa informácií uvedených v článku sú pri jeho diagnóze prvé roky života rozhodujúce. Richard vysvetľuje, že génová terapia má najväčší význam pri podaní do štvrtého roku života, kým ešte ochorenie nespôsobilo nezvratné poškodenie svalov. Zuzana upozorňuje, že bez zásahu by Vilko mohol v budúcnosti stratiť schopnosť chodiť, pohybovať sa či samostatne dýchať. Nádej rodina vidí práve v génovej terapii.
Nebáli sa požiadať o pomoc
Po oznámení diagnózy sa rodičia rozhodli aktívne hľadať možnosti liečby. Richard študoval odborné články, medicínske štúdie a vedecké publikácie a kontaktoval lekárov a vedcov z rôznych krajín. Jeho hľadanie ho priviedlo až do USA, kde oslovil profesora Nicolasa Weina, odborníka na génovú terapiu. Podľa článku rodine prisľúbil pomoc a dnes má na Vilkovej liečbe pracovať medzinárodný tím odborníkov zo Slovenska aj zahraničia. Olexovci zároveň založili Inštitút myológie, ktorého cieľom je prepájať vedcov, lekárov a rodiny detí s neuromuskulárnymi ochoreniami. Chcú tým pomôcť aj ďalším rodičom, aby pri podobnej diagnóze nemuseli všetky informácie a kontakty hľadať úplne od začiatku. Rodičia zároveň dúfajú, že ak sa podarí terapiu úspešne dokončiť, mohla by v budúcnosti pomôcť aj ďalším deťom s podobnou genetickou mutáciou.
Fotogaléria
